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私がクローン病と診断されて転院するまでの話

      2015/07/16

自分でブログを開設して、クローン病の記事を書くようになってから、意外とクローン病というキーワードでブログを訪れてくれている人が多いことに驚かされます。それだけ、世の中には潰瘍性大腸炎やクローン病で悩んだり、苦しんだりしている人が多いと言うことだと思います。

そこで、今回は、私がクローン病を発症して、検査入院を経て、今の個人病院に転院するまでと、クローン病患者として社会生活を送る上で気づいたことなどを書いてみようと思います。

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はじまりは急な腹痛から

私が、最初に調子が悪いなと思ったのは、GWを満喫して、梅雨に入った時期でした。子供と一緒に出かけた先のフードコートで、焼きそばを食べている途中に、お腹が痛くなり、トイレに駆け込んだのです。食事中にトイレに行くのは行儀が悪いと教えられていた自分が、我慢できないほどの痛みを感じてトイレに駆け込むこと自体、初めての経験でした。ただ、その時は、下痢でお腹を壊しただけだと思い、正露丸を飲んでおけば大丈夫だと思っていました。

翌朝、トイレで下痢をした時、水のような透明な下痢で、前日に飲んだ正露丸がそのまま出て来たことに違和感を覚えて、近所の内科を受診しました。内科では、梅雨時期ということもあって、最初は食中毒を疑われました。しかし、食中毒の検査の結果はシロ。原因不明ということもあって、近所の大学病院の消化器内科を紹介されました。

今にして思えば、この頃に顔の左顎の所にヒドイ吹き出物ができて、毎日、枕がウミで汚れてしまっていました。行きつけの散髪屋の大将に、「ここのヒドイ吹き出物の所は顔剃り出来ないので…」と言われたのを覚えています。その時、「ここにデキモノができる人は内臓が悪いって言うらしいよ」と言われたことが印象的でした。これも、クローン病のサインだったのかもしれません。

注腸X線造影検査

大学病院に予約を入れて、問診を受けると、注腸X線造影検査をするように言われました。簡単に言えば、腸のレントゲン検査です。
大学病院の売店で検査食を買って、それを検査前日の昼から食べはじめ、夜は19時までに食べ終え、下剤を飲むことを指示されました。そして、その日のうちに2リットルの腸管洗浄剤「ニフレック」を水に溶かして飲むように言われました。

腸管洗浄剤には、腸閉塞を起こす危険があるので、最近では、検査日の朝に病院で医師や看護師が立会いの下で飲むことが一般的になっていますが、当時は自宅で飲むように言われたのです。

検査食を食べるために、検査前日と検査日に有給申請をして、万全の態勢で臨みました。検査食は、消化の良いレトルト食品がお昼で、3時にはクッキー類のおやつがあり、夜はお粥だったように記憶しています。その後、ラキソベロンという下剤を水に溶かして飲みました。そのあとに、腸管洗浄剤を飲むので、実際にラキソベロンの効果があったかわかりません。

「ニフレック」を2リットル飲むのは、想像以上に苦痛でした。私の身体は、「ニフレック」の味を受け付けないようで、一口飲むたびに嗚咽がこみ上げてくるのです。それでも、何とか1.5リットルくらいは飲みました。大学病院からは、最低でも半分は飲むように言われたので、これでOKにしました。

注腸X線造影検査の当日は、大学病院に行くと、検査室の前で受け付けをし、検査着に着替えて順番を待ちました。検査着は、腸を膨らませるために空気を送るチューブを入れるため、肛門部分が開いているので、イスに座って待つ間、違和感でいっぱいでした。

順番が回ってくると、腸の動きを抑える注射をされ、ベッドに寝かされました。点滴や心拍数を計る医療器具が腕や指先につけられ、いよいよ検査開始です。チューブから空気と造影剤が送り込まれるため、お腹はパンパンになります。そんな中、点滴などを付けたまま体の向きを変えるように何度も指示され、大変だったことを覚えています。

今では、ベッドの方が、コンピューター制御で動くのが一般的のようです。体を固定しておくだけで良いので、断然、ラクになったと思います。

結果は後日と言うことで、その日はフラフラになりながら家に帰りました。お腹は減っているのに、空気を送り込まれてパンパンに張ったお腹。造影剤を出すために下剤を飲まされているので、何か食べたいけど、食べるのももったいないような、何だかとても不思議な感じでした。

クローン病の疑い

検査結果を聞きに行く日まで、相変わらず下痢は続いていました。下痢をする時に、猛烈な痛みがあるのも不安をかき立てます。

そして、検査結果が出る当日、大学病院の待合室で待つ時間がやけに長く感じました。診察室に呼ばれ、先生から言われたのは、「難病に指定されているクローン病の疑いが強い」と言うことでした。当時は、クローン病についての知識は全くなく、ただ「難病」という言葉だけが頭をグルグル駆け回っていたように思います。

先生からは、早速、今からクローン病の進行を抑える「ペンタサ」という薬を処方するから飲むように言われ、大腸内視鏡検査の予約を取らされました。またあの検査食とニフレックが待っていました。

家に帰ると、クローン病についてインターネットで情報を調べまくりました。当時は、クローン病患者は国内に20万人ほどで、5年以内の再発率は80%以上という高い数字でした。何より、「有効な治療法がない」という1点がショックでたまりませんでした。今では、再発率もかなり低く抑えられて、予後が良くなったため、クローン病患者でも加入できる保険なども出てきています。しかし、当時は保険にも入れず、検査や入院代のことを考えると気が重くなりました。

クローン病は、正常な細胞を免疫細胞が攻撃することで起こる炎症などをいいます。病変は口から食道、胃、小腸、大腸、肛門という全ての消化管に出る可能性があります。口に出れば、口内炎、胃に出れば胃潰瘍、肛門に出れば痔という症状で現れます。

病変が大腸にしか出ないものを潰瘍性大腸炎といいます。安倍首相が患っているのは、潰瘍性大腸炎の方です。

原因は不明ですが、当時からストレスが原因とする説や、食文化が欧米化したことが原因とする説など、色々な説があるようでした。詳しい原因が解らないため、治療不可能な難病に指定されているのです。

大腸内視鏡検査

注腸X線造影検査の時と同様に、検査前日と検査日に有給を申請し、検査に備えました。この頃から、会社では色々と噂されていたようです。度々、連休で有給を申請したため、転職活動をしているとか、何か重病らしいという話とか出ていたようです。

大腸内視鏡検査は、クローン病については有名という大学病院の消化器内科の副部長の先生が担当するという話でした。前日の腸管洗浄剤「ニフレック」は、相変わらず体が受け付けず、また1.5リットルで断念しました。

検査室に入り、腸の運動を抑える注射をされるのは前回と同じです。ただ、この内視鏡検査は死ぬほどツラかったことを覚えています。当時は、内視鏡の口径が太く、肛門からお腹に入ってくると、どの辺で動いているかわかるほど、存在感をアピールしてきます。また、曲がり角に来るたび、先生が内視鏡を振り回して曲げるので、その度、胃などが押し上げられ、徐々に気分が悪くなってきました。結局、大腸の一番奥までは到達できずに、検査をギブアップすることになったのです。

検査入院

後日、大腸内視鏡検査の結果を聞きに行くと、クローン病については有名だという副部長の診察室に呼ばれました。結果は、クローン病の可能性が高いこと。今後、胃カメラや小腸X線造影検査などがあり、経口栄養食の「エレンタール」の訓練も必要なことから、検査入院を勧められました。

検査入院については、色々と考えましたが、会社で、色々と噂になっているようだったので、思い切って検査入院することに決めました。検査入院した方が、効率的に検査を受けられるため、通院より短期間で済むというのも決め手になりました。

クローン病の症状の方は、相変わらずの下痢だけでしたが、精神的なショックが大きく仕事もあまり手に付かない状態でした。この時点では、まだ会社の誰にも相談していませんでした。相談できる相手がいないほど、社内で孤立していた訳ではありません。WEB開発のエンジニアとして開発部門を仕切っていて、自分が面接して採用した信頼できる仲間に囲まれて仕事をしていました。ただ、クローン病という名前があまり良くない印象を与えるのではないかというのが怖かったのです。当時は、クローン技術で羊のクローンを作ったなどというニュースが世間を騒がせていた時代でしたから、クローン病という名前が嫌でしょうがありませんでした。

入院期間中

会社には検査入院するとだけ伝え、入院することにしました。検査入院なので、親しい友人や家族くらいしかお見舞いに来ません。

検査がない時は、栄養剤に慣れるため、少しずつ「エレンタール」の量を増量しながらの食事以外はやる事もなくヒマをしていました。この時に、今後についてゆっくり考えることができたような気がします。この時、私は、会社を辞めるつもりなど全くありませんでした。検査入院を終え、朝早く起きて、ゆっくり時間をかけて「エレンタール」を飲む。昼は、何事もなかったように職場の仲間とランチに行き、夜、仕事から帰って、また時間をかけて「エレンタール」を飲む。これがベストな職場復帰プランでした。

クローン病と仕事について

実際、クローン病であると言われた人も、栄養剤治療が2食で通常の食事が1食でも、私が考えた職場復帰プランのようにすれば、会社の人にもバレないでに仕事に復帰できます。今では、クローン病の再発率も低下しているため、症状が落ち着けば職場に復帰できると思います。

安倍首相のおかげで、炎症性の腸疾患についてもかなり有名になったので、堂々と病名を公表しても大丈夫です。私がクローン病になった当時は、病名を友人に公表して、何人かの友人が去っていきました。しかし、今では、そんな心配もないはずです。

仕事を辞めるということは、生活の基盤を失うということです。収入がなくなれば、クローン病の治療にも支障が出てきます。その結果、病気が悪化して、入院を繰り返すという負のサイクルに陥りかねません。病気を抱えているからこそ、どんなことをしてでも、会社にしがみつく覚悟が必要なのです。

栄養剤治療をしている間は、私は、何度も急な低血糖症の発作に襲われました。そのため、ガテン系の仕事などで高所作業などをする人は、転職を考えた方が良いかもしれません。一般の事務職やデスクワーク、営業職などであれば、問題なく仕事を続けられます。

小腸X線造影検査

私が経験したクローン病の検査の中で一番ツラかった検査が、この小腸X線造影検査です。当時は、鼻からバルーンの付いたワイヤーを挿入し、食道から胃を通過し、小腸に入った所から検査スタートです。バルーンを膨らませながら、撮影するという方法です。

私は最初、鼻から喉に挿入する時点でうまく飲み込めず、嗚咽をもらしました。その後は順調に食道、胃を通過し、そこでちょっと休憩をはさみました。休憩といっても、鼻からワイヤーが入っているので、身動きは取れません。レントゲンの撮影機にもたれるようにして休憩しました。その後、小腸の撮影が続き、無事に終わった頃、地獄が訪れました。担当の先生が、小腸の奥から、一気にワイヤーを引き抜くのです。そんな逆流、人生で体験したことがないので、全身が痙攣するほど、激しく嗚咽したことを覚えています。

今では、鼻からバルーンを入れず、バリウムを飲んでベッドに横になり、少しずつバリウムを小腸の奥に流しながら撮影する方法が一般的です。小腸の奥にバリウムを流すのも、ベッドを傾けたり、マジックハンドのような装置がお腹を押さえたりして行う、未来的な方法になっています。

胃カメラ

最後の検査は、胃カメラです。最近では、細い内視鏡を鼻から入れることでラクになったといわれていますが、当時は、口からのみです。喉に麻酔をかけるために苦い薬をしばらく飲みこまずに我慢させられ、その後、いよいよ口から内視鏡を挿入します。

小腸X線造影検査で、ツライ思いをしたばかりだったので、胃カメラは比較的ラクだった記憶があります。ただメガネを外されているので、画面が見えず、先生の説明が全く理解できなかったことが残念でなりません。

胃カメラの後は、まだ麻酔が効いているということで、車イスで病室まで運ばれました。人生で初の車イス体験でした。

退院そして…

検査がすべて終了するタイミングに合わせて、量を調整していた栄養剤の「エレンタール」も500mlまで飲めるようになっていました。「エレンタール」は、ゆっくりと飲まないと浸透圧の関係で下痢を引き起こすため、ゆっくりの感覚を掴むのに手間取りました。また、みんなが病院の食堂で美味しそうに病院食を食べている中、自分だけが栄養剤だけというのも寂しいものがありました。

こうして、私は無事に退院し、しばらく自宅で静養した後、職場復帰プランを実行に移そうと考えていました。家に帰ると、妻がまだ書籍も少なかった中でクローン病患者のためのメニューという本で、私のためのメニューを考えていてくれました。

1日2食は「エレンタール」で、1食は妻の特別メニューで、状態が良くなれば、栄養剤は減らして行く方針だと聞かされていました。退院後も経過観察のため、週に一度、大学病院に通院しなければいけません。大学病院は混雑するので、予約して行っても、時間が大きくズレ、結局1日がかりになることもありました。これは、私の職場復帰プランで想定していなかったことです。

低血糖症の発作が出ることも、想定していませんでした。職場復帰のために、通勤の練習をしていたのですが、急な下痢に襲われて電車を降りることになったり、低血糖症の発作で身動きが取れなくなり、何度か駅員さんのお世話になったりしました。低血糖症については、担当の先生に何度も訴えたのですが、「飴でも持ち歩いてください」と言われるだけでした。

職場復帰プランの破たん

いよいよ、私の職場復帰プランを実行する日がやって来ました。しかし、このプランは脆くも破たんすることになるのです。

家から会社までは、電車で1時間半ほどです。乗り換えなどもありますが、入念に練習を重ねてきて、トイレの位置などもチェックしていました。しかし、通勤ラッシュに揉まれると、すぐに私のお腹は悲鳴をあげました。電車を降りてトイレに駆け込むこと数回。復帰初日から遅刻するという結果でした。

トイレ対策のために早く家を出るようにしたのですが、その分、「エレンタール」を急いで飲んでしまい、逆に下痢になるという悪循環。低血糖の発作で、朝のラッシュ時の電車を何度か止めてしまったりもしました。(鉄道会社さん、すみません…通勤客の方々も、すみません…)

こうして、職場復帰プランは破たんし、社長に相談して独立することを決意しました。社長は、私の病気のこと、独立の話を理解してくれ、今でも、外注として仕事を依頼してくれます。独立すると言った割に、仕事の宛てはなかったので、社長の心遣いには今でも感謝しています。

フリーランスとして

仕事を在宅できるようになって、一気にすべてが上手くいくようになったかと言えば、そうではありません。時間をかけて「エレンタール」を飲むことができるようになったのですが、下痢になることに変わりはありませんでした。

仕事の納期に追われている時に、不意に襲ってくる低血糖の発作にも苦労しました。また平日に1日がかりになる経過観察も重荷でした。

セカンドオピニオンを考えていると担当の先生に相談しましたが、当時はセカンドオピニオンという意識があまり浸透していないせいもあり、担当の先生に「この辺でクローン病について私以上に詳しい人はいないよ」と一笑されて終わりました。

転院の決意

そんな事もあって、強引に転院することを決めました。いきなり転院して、その病院が良くない病院だと困るので、しばらくは掛け持ちで様子を見ようと思っていました。転院先の病院は、電車で2駅先の個人医院です。個人医院といっても、有名大学病院で経験を積んだ先生がいると言うことで、とりあえず相談をしにいきました。すると、その医院の先生は「食べる事が好きでしょう?」と質問をしてきました。私は、グルメが趣味といっても良いほどなので、正直に「大好きです」と答えました。その先生曰く、食べる事が好きな人に「エレンタール」を2食もさせたら、それこそストレスで良くならないとのことでした。そして、1冊の本を開いて、1人の女性を見せてくれました。「この女性は、クローン病になったことがきっかけで、やりたいことをやろうと決意してモデルさんになった」「あなたも、食べたいなら食べれば良いのです。ただ調子が悪くなる食べ物とそうでないものをしっかり区別するように」
その言葉で、私の転院の決意は固まりました。それが、今の担当医の先生との出会いでした。

今の私の状況

今の私は、相変わらず、自宅でフリーランスとしてWEB開発の仕事をしています。最近では、クラウドソーシングサービスなども利用して、仕事をするようにしています。

ただ、年齢的にも、いつまでプログラムを書いていられるか解らないので、セカンドキャリアとして、このブログをはじめました。有名ブロガーさんのように、このブログで生活できるようになろうとは思っていません。そうなれればいいなぁ位には考えています。元々、文章を書くのが好きなので、クラウドソーシングサービスなどでライターなどになれればと考えています。
食事の方は、担当医の先生の指導に従って、食べられる物と食べられない物とを時間をかけて区別し、今では外食できるほどになっています。外食でも、食べられる物と食べられない物を区別すれば、なんとかなるものです。ただし、辛い物や刺激物は絶対にNGです。お酒は元々飲めないので、問題ありません。その分、クローン病の進行を抑える「ペンタサ」は極量まで処方されています。

通勤や仕事のストレスから解放されることで、クローン病が悪くなることを抑えてくれているのでしょう。クローン病は、難病ですし、厄介な病気でもあります。自宅でもトイレが使用中で、間に合わなかったことが何度もあります。腸からの栄養吸収が思うようにできず、うつ病を発症しています。ただ、今では転院して良かったと心から思っています。あのまま、「エレンタール」を飲む治療を続けていたら、仕事まで上手くいかなくなって、本当にどん底まで落ちていたような気がするのです。

クローン病で悩んでいる方へ

クローン病は、人によって症状にも大きな差があり、食べられる物についても個人差が大きくあります。私の経験など、何の参考にもならない可能性が高いのです。しかし、もし誰にも話せず悩んでいる方がいれば、遠慮なく、このブログのお問合せフォームからメールしてください。私のつたない経験からでも、出来る限りのアドバイスをさせていただきます。アドバイスはいらないから、話しだけでも聞いてほしいという方も、大歓迎です。

近い将来、きっとクローン病は完治する病気になります。それまで、何とか厄介なクローン病と上手に付き合いながら、気長にやっていきましょう。

 - クローン病

        

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